難病看護師の覚え書

難病看護を考える現役看護師兼大学教員の備忘録です。看護学修士。 主に指定難病の看護や関連する論文、研究について覚えておきたいことを書いていきます。 看護学生や実際の看護で少しでも役に立つことがあると嬉しいです。

6/21 今日は世界ALS/MNDデーです

お久しぶりです。

 

6月21日の今日は「世界ALS/MNDデー」です。

 

alsjapan.org

 

ALSとは、筋萎縮性側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis) の略です。

また、MNDは運動ニューロン疾患 (Motor Neuron Disease) のことで、イギリスなどではALSのことをMNDと呼ぶことがあります (厳密に言うと少し違うのですが)。

 

ALSは、運動ニューロン (神経細胞) の障害により、全身の筋力低下をきたす病気です。日本では、年間2名前後 / 10万人当たりが発症しているとされています。

喫煙が発症に関わっているのではないかとの報告もありますが、はっきりとした原因はまだよくわかっていません。

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

 

 

宇宙物理学者であるスティーヴン・ホーキング博士が、この病気を患っていたことで有名かと思います。ホーキング博士の半生は映画にもなっているので、興味のある方はぜひ。

eiga.com

 

この世界ALS/MNDデーは、イギリスのInternational Alliance of ALS/MND Associationsという団体が制定しました。6月21日は夏至という日照時間が移り変わる「ターニングポイント」となる日であり、この日が治療や原因究明の研究にとっても「ターニングポイント」となることを願って制定されたそうです。

 

www.alsmndalliance.org

 

看護師のできることは、その方の生活や治療を支えることだけです。

一日でも早く、ALSの治療法が開発されることを願います。

 

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数年前に参加した international symposium on ALS/MND@Scotlandの会場の様子。International Alliance of ALS/MND Associationsが協賛しています。