5月23日は「難病の日」です。
5月23日の今日は「難病の日」です。
2014年のこの日に、難病の患者に対する医療等に関する法律、いわゆる「難病法」が制定されたことから、日本難病・疾病団体協議会が定めました。
この「難病法」の制定により、難病患者に対する法に基づいた医療費助成がされるようになったのです。
「難病の日」については、日本難病・疾病団体協議会のホームページに詳しく載っています。
難病の患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とすることを目的に制定されたそうです。
アイスバケツチャレンジで話題になった「筋萎縮性側索硬化症 (ALS)」 や1リットルの涙で題材となった「脊髄小脳変性症」など (ちょっと古い？)、名前を聞いたことがある方もいるかもしれません。
しかし、難病 (指定難病) はそもそも患者数が少ない疾患であり、医療者の中でもあまり知名度は高くないと感じます。
今指定難病は333疾患 (令和元年7月～) あり、全国に90万人以上の難病患者が存在しています。
指定難病については、下記記事をご参照ください。
これを機に、難病について少しでも興味を持つ方が増えればいいなと願っています。
